廣東省人民政府港澳事務辦公室

開啟長者助手

　　從香港新界粉嶺出發，經過深圳羅湖口岸，抵達香港大學深圳醫院——這條“重生路”，香港罕見病患者黎以霖“走”了30年。

　　一年前，2023年3月1日，全球首個脊髓性肌萎縮症（下稱“SMA”）口服治療藥物利司撲蘭正式被納入醫保目錄，並落地執行。

　　三個月前，黎以霖與母親踏上了跨境尋醫之旅，最終以比國際市場低十餘倍的價格，在深圳醫療機構用上“救命藥”。

　　3月13日，母親陳倩芬獨自一人來到香港大學深圳醫院，不辭辛勞將藥物帶回香港，用愛托舉了孩子的生命和希望。

　　患上罕見病

　　兩歲起，力量開始在黎以霖身上流失，身體頻頻發出危險信號——隻要一蹲下，就無法站起來。

　　年齡增長與力量退化相伴相生。此後數年，黎以霖發生“無力感”的頻次愈發增多。家庭醫生察覺後，安排他到上級醫療機構做基因篩查。經檢測，他正式被確診為一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病——脊髓性肌萎縮症（下稱“SMA”）。

　　中學，黎以霖經曆了至暗時刻。他每每爬樓梯到三層，就要休息一段時間。再之後，沒有母親的攙扶，他變得寸步難行。最後，少年的生活半徑逐步縮窄，從18歲起，輪椅就成為了他出行的工具。

　　每一年冬天，黎以霖的肌肉都會因溫度驟減而變得硬邦邦，仿佛“被冷空氣帶走了身上所有的力氣”。他也失去了對肌肉組織的控製力，強烈疼痛感更讓他變得煩躁不安。

　　母親陳倩芬，成為了黎以霖生活的支撐。

　　如今，這名年逾60歲的母親，仍每天要抱著35歲的兒子上廁所，把他“放”到床上睡覺。因為年紀見長，原本一氣嗬成的動作也變得緩慢——把兒子從輪椅上抱起後，她要先長籲一口氣，擦去額上的細汗，才能繼續進行下一步。

　　孩子身體痛，她心裏痛。“從他確診開始，我幾乎就斷了所有社交，日日夜夜陪他。”陳倩芬說。

　　尋找救命藥

　　黎以霖和母親沒有放棄，一直在尋找重新站起來的“力量”。

　　在他年幼確診時，母親就知道，這個病無藥可用。但她不死心，踏遍四方尋找解法，但無論用多少藥物，始終無法抵抗疾病的進展，孩子的力氣還是一天天地退化。

　　2016年，全球首個精準靶向治療藥物——諾西那生鈉注射液誕生，給了這個家庭第一個希望。

　　然而，一年超百萬元的治療費用，很快將他們拒之門外。尋醫路上，興奮感、挫敗感和無力感反複交替，撥動著一家人敏感的神經。

　　與香港隔著一條深圳河的內地，一些變化卻正在悄然發生。

　　2021年11月，國家醫療保障局將一針諾西那生鈉注射液從70萬元人民幣“砍”到3.3萬元人民幣。2023年3月1日起，口服治療藥物利司撲蘭正式被納入醫保並落地執行，價格由每瓶63800元下降至每瓶3780元。

　　從“無藥可用”到“有藥可選”，SMA患者迎來了春天。

　　9個月後，得知這一降價利好，黎以霖第一次來到內地就醫。最終，他在香港大學深圳醫院神經內科，用上了最新的“救命藥”——利司撲蘭。

　　黎以霖算上了一本經濟賬：每瓶利司撲蘭60毫升，加上純水為79毫升，每天服用6.6毫升，一瓶能用12天，一個月大約用2.5瓶，每月費用接近1萬元。雖說仍有不小壓力，但比起“無藥可用”和“有藥用不起”的窘境，如今已是一大跨越。

　　收獲新希望

　　因為用得起藥物，黎以霖重新找回了對身體的控製。

　　剛剛過去的這個冬天，黎以霖的肌肉沒那麼僵硬了，身上的痛感在減弱。在母親的攙扶下，他逐漸能站立行走。

　　“每一個小群體生命都值得被重視。”黎以霖的主治醫師、香港大學深圳醫院神經內科副主任醫師曾文雙說，醫院已與香港罕見疾病聯盟達成協議，目前已有6名SMA香港患者在這裏接受治療。

　　來內地就醫的香港患者大多數選擇自費。“不過因為享受了內地醫保藥品談判價格優惠，他們所花費用仍然比國際市場價低非常多。”曾文雙說，如果港澳居民加入內地醫保，還能享受到更低價格，預計還能報銷接近70%。

　　“醫保降價效應有很大的牽引力。”香港罕見疾病聯盟會長曾建平表示，內地充分發揮製度優勢、市場優勢、管理優勢，推動“天價藥”以“平民價”進入醫保目錄，其中包括了52種罕見病藥物，這一種“以量換價”的模式不僅大幅降低了內地罕見病患者的用藥負擔，還惠及一些港澳台地區乃至國外罕見病患者，進一步減輕治療者的經濟負擔。

　　曾建平建議，香港與內地的醫保機構合作推進藥物采購，加強大灣區規則銜接機製對接，降低進口藥物費用，爭取讓兩地罕見病患者將來在當地即可完成治療。

　　廣東省醫療保障局稱，截至2022年底，在廣東參加職工醫保的港澳台人員超10萬，參加城鄉居民醫保的港澳台人員逾12萬人。在廣東就業和居住的港澳台居民參加醫保不存在政策障礙，均可按規定繳費並享受相應的待遇。

　　惠民政策凝聚了港澳台居民對祖國的向心力。黎以霖清晰地知道，是祖國給了他站立行走的希望，讓他的生命得以重新煥發活力。